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看護士さん

10月末からせっせと病院通いしている私です。

病院と言っても点滴は家から10分ほどの近くの病院でしてもらっています
主治医は家から1時間半と遠いので具合が悪い時には行けません

で、近くの病院の話なのですが、まだ週に一回は通っています。
今年に入ってからお勤めの若い看護師さんがいるのですが、なかなか点滴のルートをとるのが上手いのです。
痛みも少ないし一発でとってくれる。
採血で刺すような太い血管でとるのですが。
私血管が細く、しかも上手く入っても血管がキュッと閉まるらしくて厄介なんですよね。

いつもはもの凄い吐き気の中、病院に行くのでホント最小限しか言葉をを発しないのですが、先週は少し軽くヤバイなと思ってからすぐに行きました。
父が仕事で留守だし、出来れば周りの人に迷惑かけたくないし、タクシー使うと高いので自力で行けるうちにね
トゥルのお世話もしなくちゃなので早く治さにゃいかんのです
とは言っても簡単に治るものではないのですが、最近は腸の浮腫みをとるお薬を入れてもらうと翌日くらいにはまあ動けるんですよね。
この薬の効果なのか・・・?
嘔吐発作も今回始まってもう3カ月なのでただ単に治まりかけているのかもしれませんが。

そんな調子(比較的軽い)だったので点滴をしてもらう時に、珍しくその若い看護師さんと少しお話をしました。
「風邪ひいたりしませんか?」
と声をかけてくれ、
「ほとんど外に出ないので。」と私。
すると、
「私も膠原病なんですよ。」と看護師さん。
えーっ!でした。
元気な時の私以上に病気に見えないのに。
(あ、私の病気は膠原病ではナイデス。)
働けるだけ症状は軽いのかもしれませんが、それでも関節が痛かったり飲んでいる免疫抑制剤のせいで風邪などもらいやすいそうで・・・。
「20日に一回は風邪をひきます。」と。
そうだよね、風邪や具合の悪い人が集まるところだもんね
看護士さんというお仕事は健康な人でも大変なお仕事だよなぁ、と思うだけに難病を抱えながらも頑張って働く看護士さんに頭の下がる思いでした。
凄いですね、私も頑張らなくちゃ。

私の病気は、というとこの前の新聞(地方紙)にこんな記事が載っていました。
信濃毎日新聞~重症FAP県内ゼロへ~
移植をせず薬で病気の進行が止められるようになるのは嬉しい事。
こんな苦しい思いをする人がこの先増えなくなる。
他のアミロイドーシスの患者さんにも効果があればいいな。
それと同時に私たちのような症状が進んでいる人が置き去りにされなければいいなとも少し思う・・・。

最近ほとんど外出をしないせいで車のエンジンがウンともスンとも言わなくなるというハプニング発生_| ̄|●
一カ月以上車を使わなかったのと、寒波による寒さが原因でバッテリーが上がっちゃったみたい
車屋をしている友達にお願いしてすぐにバッテリーを交換してもらえたけど、なんだかなぁ~。
この日はネットも繋がりにくく、もうトホホ(;´д`)
こういう日ってありますね。
まぁ、みんな無事で過ごせたんだからそれで良いじゃないか。
そう思わなきゃやってられないね(笑)
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自分もいつも、のぐっちさんには頭が下がる思いです^^; 頑張らなくっちゃ・・って思います^^

う~ん・・・治験中の薬剤も重症者だと効果がないって事なのかなぁ?
もっと研究が進んで、特効薬が出来ると良いのにね~・・

ちびそらさん

私なんかはねぇ、まだ生活環境が良いので。
父がまだ仕事が出来るので、住む所はあるしご飯も食べさせてもらえるし、わんこも居るし(笑)
元気な時だけでも働きに出られればと思うこともあるのですが、周りに迷惑をかけてしまうだけなのでe-351
いつ具合が悪くなるかわからないって言うのと、2~3ヶ月続いてしまうのが職場に迷惑をかけますねe-263
でも何かしら外に出なくても出来れば良いなと思うこのごろですe-454
ま、無理をせずですね。

この新聞に載っているのは、アミロイド(タンパク質)を作り出すのを抑える薬なんです。
私たちは発症してからしばらく経っているのでこのタンパク質が体内の至る所に沈着していてそれで末梢神経の機能障害なんかが起きているみたいです。
なので、体内にたまっているアミロイドが取れる薬が出来ればいいなと言ったところです。
後は神経が回復すればいいんですけどね~。
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Author:のぐっち
2008/11/27生まれのトゥルースです♪
長野の田舎で暮らしています。

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